Identificarse

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Elvira


                                                                                                            El caso de Elvira

                                                                                                          


Hola a todos, me llamo Elvira y nací, en Cuenca, el 2 de agosto de 2.004.  

Mi padre cree que soy una persona muy especial, aunque no sé por qué motivo pues yo creo que soy como los demás bebés, al menos eso me parece.

Tengo un hermano mayor que se llama Jaime y tiene 4 años y está encantado con eso de ser hermano mayor, sobre todo porque le suena un poco a Semana Santa, que sé que a él le gusta mucho.

Como Jaime ya se estaba haciendo muy grande, mis papás decidieron que tenía que tener un hermano o una hermana y así pensaron en traerme al mundo.

Recuerdo un día que mamá se sintió muy contenta y yo también noté esa sensación aunque no os lo creáis, eso fue después de comentarle a mi papá no sé qué de una prueba de embarazo. A partir de ese día, mamá y papá estaban muy contentos, no sé como explicarlo, se sentían distintos, al menos mamá, pues papá es un poco más raro para eso de los sentimientos y apenas se nota si está contento o no, salvo cuando le habla a mi hermano con “voz ronca” (como dice él), entonces sabemos que está enfadado.

De vez en cuando íbamos a un hospital y allí el médico de mamá (Andrés)  hacía sonidos con un aparato, que a mí no me gustaban mucho, creo que eso se llama ecografía. Pues bien cuando íbamos a ver a Andrés notaba en mamá un cierto temor, aunque estaba muy contenta, pero notaba como si le corriera un bicho por el estómago (creo que a eso le llaman nervios). Así fuimos unas cuantas veces hasta que llegó la famosa ecografía de la semana 20, que creo que es una eco muy importante, pero a mí Andrés me seguía haciendo los mismos ruidos con un aparato. En esta eco le iban a decir a mis papás si Jaime tendría un hermanito o una hermanita, quizás por eso noté a mamá con más bichos en el estómago que de costumbre, pero pasado un rato en la consulta comprendí que no era por si sería niño o niña. Andrés les estaba diciendo a mis papás que mis pies no estaban como debían de estar, creo que dijo algo de pies zambos, pero que quería verlos bien y que me harían ruidos con otro aparato que era mejor (¿mayor ruido?) al día siguiente. Esa tarde mis papás sí que estuvieron mal, yo notaba las sensaciones de mamá y me sentía también triste; por la noche apenas dormimos ninguno de los tres, mi hermano mayor sí.

A la mañana siguiente nos fuimos de nuevo a ver a Andrés y a ese aparato mejor, también estaba un compañero de Andrés, dicen que cuatro ojos ven más que dos, y en efecto sí que vieron más: el compañero de Andrés además también vio que el tabique ventricular estaba abierto y no le dio buena espina, así se lo comunicaron a mis padres. Parece que el tabique no estaba cerrado y eso podía suponer también una lesión cardiaca, con lo que teníamos una lesión cardiaca y unos pies zambos, lo que podía implicar algún tipo de anomalía genética asociada a esas enfermedades, hablaron algo de “síndromes”. Esa mañana sí que estuvo mal mamá, la notaba que quería llorar pero se aguantaba, pensaba que por qué tenía que pasarla a ella, si eso es tan difícil de que ocurra (¡por qué las probabilidades bajas solo se dan cuando algo ha de salir mal, porque nunca nos ha tocado la lotería!).

Esa tarde Andrés nos citó en su consulta y nos contó lo que podía ocurrir y también nos dijo que él la lesión cardiaca no la veía tan clara, pero que nos iba a pedir unas pruebas: una eco Nivel IV (de esas en 3D pero que no necesitan gafas azules y rojas para verse), un FISH (una prueba para detectar trisomías en unos cromosomas muy específicos y que los resultados están en un par de días, un ecocardiograma y una amniocentesis. Todo eso fue un viernes, pues bien, me imagino que sabréis como estábamos pasando el fin de semana, hasta que mi papá vio en Internet una página web sobre el pie zambo y pensó en registrarse en ella y ver que pasaba. Pues inmediatamente recibió un ¿”emilio” se dice? de Cristina (¡muchísimas gracias por todo!, no sé si podremos pagaros todo lo que habéis hecho por nosotros, algún día, pero no dudes que vamos a hacer todo lo posible por hacerlo y creo que la mejor forma de pago va a ser divulgar el Método Ponseti por allá donde vayamos) y eso supuso un punto de inflexión (esa palabra es de papá) en el embarazo, pues por fin veíamos luz en toda esta historia, aunque con un pequeño malentendido, ¿te acuerdas Cristina?. Pues bien, noté a mi mamá más tranquila aunque no como antes (papá también le enseño fotos de todos mis primos: Laura, Sara, Yago y José con su antes y su después).

El lunes partimos a Madrid con nuestro amigo Rafa (a otro al que le debemos muchísimo y al que le pagaremos con mi progreso, pues ellos son parte de él también). Esta vez fue una doctora la que me hizo ruido con el dichoso aparatito y recuerdo que era por la noche, pero el tiempo no era precisamente lo que nos sobraba y la doctora se ofreció a quedarse hasta tarde para hacerme ruido (muchas gracias también, ¡entrábamos a la consulta a las once y media de la noche!). ¿Os imagináis miles de hormigas paseando por vuestro ombligo? Así estaba mama; papá no sé como estaría porque no estaba dentro de su barriga, pero me parece que estaba peor. Esta doctora me hizo ruidos, pero de otra forma más rara, el caso es que empezó a hablar y dijo: “El corazón está…. perfectamente (sensación de bienestar en mamá), no aprecio ninguna lesión y eso que este aparato es muy fino para esos temas. Es una niña muy guapa y hoy vais a tener su primera foto. Eso sí los pies los tienes equinovaros”. Eso fue la mejor noticia que podía darles, que yo SOLO tenía los pies zambos. Aún así aun quedaba por hacer el resto de pruebas, pero dos ya las había pasado. Le dieron a mamá un pinchazo en la barriga y le quitaron líquido de donde yo estaba y con ese líquido tenían que hacer las dos pruebas que quedaban.

Mis papás habían cambiado, las sensaciones eran buenas de nuevo, y eso que estábamos en la misma situación que el día de la eco de la semana 20, bueno eso es mentira: habíamos hablado con Cristina y eso cambió todo. Aún así las hormigas seguían en el ombligo de mamá todavía sobre todo un día que papá llamó a un laboratorio para ver si ya estaban las pruebas del FISH, pero cuando oyó que papá le decía al señor del teléfono: “Entonces ha salido bien” (otra gran sensación de tranquilidad, mamá estaba muy contenta), ahí mamá ya se imagino que el señor le había dicho que los resultados eran normales: habíamos descartado tres trisomías asociadas a los pies zambos y además sabían que era una niña pero… aún quedaba el resultado de la amniocentesis, quedaban otro par de semanas de hormigas en el ombligo. Por fin llegó el día clave y papá llamó de nuevo al laboratorio para ver si ya tenían los resultados del estudio del líquido amniótico, de nuevo papá repitió las palabras mágicas “Entonces todo bien” (gran sensación de alivio, mamá estaba muy feliz, no podía ocurrirme nada malo). Habíamos superado todas las pruebas y todos estábamos muy felices y eso que, insisto, el diagnóstico era el mismo que el de la semana 20 pero sabíamos que los pies zambos se pueden curar.

El resto del embarazo fue una completa gozada, mamá estaba contenta, papá creo que también aunque de vez en cuando le hablaba con voz ronca a mi hermano mayor, y Jaime tenía días, pero como siempre. A veces papá le decía a mi mamá que quizá le estaban quitando importancia a mis pies pues apenas se preocupaban por ello, y es que no podían hacer nada por mejorarlos, para eso ya tenían preparada a un pedazo de médico y de persona: la doctora Anna Ey.

Papá se puso en contacto con ella cuando aún me faltaban cuatro meses o más para nacer y dijo que volviera a llamarla cuando naciera y que disfrutaran del embarazo, que ya verían como lo de los pies se curaba.

Mi mamá decía que yo tenía que nacer el 28 de julio, no sé por qué se imaginaba eso, si estaba bien claro que tenía que nacer el 2 de agosto, como mi tía Mariluz, así es que los días de retraso fueron largos, largos para mamá, para papá los que fueron largos fueron los últimos treinta días o más, imaginaros como estaba que irradiaba nerviosismo por allí por donde pasaba, hasta yo lo notaba, así es que le dio por hacerse jardinero y plantar flores, cortar el césped, podar los setos, regar … cosas que antes lo hacía por obligación y de semana en semana, ahora las hacía a diario.

Así llegó el 2 de agosto y a eso de las cinco de la mañana, mamá de dio un codazo a papá y dijo “Julián, creo que ya viene Elvira, tengo contracciones”, papá se levantó como un resorte y dijo “Pero… son frecuentes” y mamá dijo “Sí, la verdad es que me sentía un poco rara desde que me acosté”. Llamamos a nuestros amigos Rafa, Marimar y Marta para que Rafa nos llevara al hospital y Marimar y Marta se quedaran con Jaime.

Así en hora y media, desde que ingresó mamá, vine al mundo. Nací con cerca de cuatro kilos y con muchísimo pelo, mi mamá dijo “Julián, que bien tiene los pies” y recuerdo que cuando se lo contó a Anna, le dijo “Pues debieron pensar en el hospital que estabas un poco mal de la cabeza”.

                                                                                                                                                                                              

Me subieron a la planta de Neonatos y me tuvieron allí en una incubadora 24 horas y unas cuantas más porque tenían que ir a verme un doctor de pies y no pasaba, si no llega a ir María José (la pediatra que me atendió) a por ellos para que me vieran lo mismo a estas alturas todavía estaba allí, pues a mi no me pasaba nada. Esos señores cuando fueron me querían regalar una “botitas de yeso” y mi mamá dijo que se las quedaran ellos si querían, ¡será que no le gustaban!. De vez en cuando veía a un par de personas que se acercaban y se emocionaban y decían “¡Qué guapa es! ¿a que sí?” (esos eran mis papás) otras veces entraba mi mamá y me daba para que chupara una cosa y salía líquido, ahora sé que se llama pecho; otras veces iba mi papá y me decía cosas, ahora sí que notaba que estaba contento, esto no lo sabe mi mamá todavía así es que se enterará cuando lea esta carta. Mi papá se puso en contacto con Anna esa misma noche y le dijo que el sábado tenía que ir a cambiar un yeso a un niño, que si nos interesaba nos veíamos; mi papá no sabía si mi mamá estaría recuperada para esa fecha, pues era sólo cinco días más tarde de nacer yo. Se lo dijo y ella dijo que sin dudarlo. Así es que concertamos la primera visita con Anna para el día 7 de agosto. Rafa nos llevó a Barcelona y regresamos el mismo día (gracias Juan por el consejo y las instrucciones para llegar hasta el Hospital), yo me pasaba todo el viaje durmiendo, así es que no iba mal, los demás… Cuando Anna me vio los pies, le dio buena impresión y dijo que con cuatro yesos ya tendría los pies colocados.

                                                                                                                               

Ese mismo día ya me fui de Barcelona con un yeso y mi padre vio el Nou Camp desde el hospital, era alucinante como Anna colocaba mi pie y enyesaba, y todo eso sin hacerme daño. Además las botas que me regalaba Anna eran altas, de los pies a la ingle, en vez de unas “botitas de yeso”, ¡sin duda es más generosa!.

Me cambiaban los yesos al quinto día y el día 19 de agosto, me pusieron mi último yeso y me hicieron un corte en el tendón de Aquiles (mi papá lo llama Tenotomía, pero el nombre técnico creo que es Tenotomía percutanea del Tendón de Aquiles) esta vez la escayola debía de l levarla hasta el día 8 de septiembre. Durante esos días mis papás estaban más relajados porque podríamos descansar casi 20 días seguidos sin viajes, pero por otra parte quería ver la obra de Anna y estaban ansiosos; como dice María, la madre de mi primo Martí (gracias también por tu interés y por los consejos: el Apiretal para la tenotomía y el aceite de almendras para las piernas): “Es como si te dan un regalo y te dicen: no lo puedes abrir hasta dentro de 20 días” y encima lo tienes al lado.

Mis papás sabían lo que iba a pasa con una semana de antelación pues se lo contaba María, pero no es lo mismo que te lo cuenten a verlo y además con tu hijo. El pasado día 8 me quitaron el último yeso y cuando me vieron los pies se dieron cuenta de lo que es un trabajo bien hecho. Ahora uso botas de verdad durante todo el día y mis papás me las quitan durante una hora. La verdad es que los noto un poco torpes es esa tarea: “¿Le apretarán demasiado o lo mismo están flojas?”, “Parece que le rozan, pobrecilla”, “¿Tendrá el talón y el pie apoyado correctamente?”, “¡María José, que ya son “y veintinueve”, ya nos hemos pasado un minuto!”. ¡Que jaleo se llevan con las dichosas botitas, espero que sea cuestión de días el que aprendan a ponérmelas sin ponerse nerviosos.

La fase uno se ha superado, y con nota. Ahora vamos a la siguiente fase, en la que la tarea pesada es de mis papás. Pero creo que lo van a hacer bien; si ya lo han hecho hasta ahora, ¿por qué no lo van a seguir haciendo? Confío en ellos y en todas las personas que están pendientes de mí. Sé que siempre tendré alguien a mi lado cuando lo necesite. Me siento afortunada.



No quisiera olvidarme de alguien a la hora de los agradecimientos, que son muchos:

Al Dr. Andrés Guijarro, el médico de mamá, un pedazo de “gine” y a su mujer Teresa, por sus ánimos y su atención.

A la Dra. Martínez Ten, por su dedicación y por atendernos a altas horas de la noche.

A las matronas que atendieron a mamá en el parto, por su amabilidad y saber hacer el parto lo más llevadero posible.

A la Dra. María José García, mi pediatra en el hospital, por la atención y el saber escuchar cuando le comentamos que nos iríamos a Barcelona,

A la Unidad de Traslados del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca, por su amabilidad y rapidez en la tramitación de los “papeles”.

Al personal del Hospital San Joan de Deu de Barcelona, por su tremenda amabilidad y profesionalidad.

A Chechu, Josepe, Andrés y a mi tío Pablo, por estar a nuestra disposición cuando los hemos necesitado. ¡Vaya viajes que nos hemos pegado!

A María, por llamar y escuchar cuando te llamamos, por tus consejos.

A Juan, por sus intensas conversaciones y por saberse tan bien el camino al Hospital.

A José Luis, Fina, Bea, Ricardo y toda la familia de piezambo.com, porque creo que formamos una gran familia, por vuestros testimonios, que son fundamentales para nuestra tranquilidad.

A Raúl, por la magnífica labor con la web. ¡Ya van más de 23.000 visitas!

A la Dra. Anna Ey, por todo lo que da y en la forma que lo hace; por su amabilidad, simpatía, saber transmitir esa tranquilidad que a veces necesitamos los pacientes, por su dedicación, por todo. Gracias Anna.

A Rafa, Marimar y Marta, por todo. Vosotros habéis vivido todo con mis papás y sabéis que os queremos con toda el alma. Muchísimas gracias.

A Cristina, José Ramón y José, nuestros “amigos de toda la vida”, porque sin duda habéis sido la piedra de apoyo durante todo este tiempo. Os debemos mucho y tengo la seguridad de que no os olvidaremos nunca.

Al Dr. Ignacio Ponseti por su dedicación al estudio de esta patología y por hacernos pensar que lo nuestro fue un sueño y que mientras dormíamos él terminó lo que otros dejaron a medias. Gracias de todo corazón.

A mis papás, por hacer lo que deben: darme lo mejor.

A mi familia, por quererme tanto. Perdonad los malos ratos que os he hecho pasar.

A todos quiero deciros que siempre os llevaré conmigo y que no dudéis ni por un momento que habéis contribuido a que mis pies sean “normales”.

Os quiero a todos.

Un beso Elvira.

22 de agosto de 2.012

Elvira ha cumplido ocho años el pasado 2 de agosto, ya hace más de ocho años de que le vimos la cara a Anna por primera vez; casi toda una vida.

                                                                                              

Sus pies van viento en popa, y su vida es igual a la que tiene cualquier niña de su edad. Camina sin ningún problema, corre y además también hace ballet y baile flamenco, con taconeo y todo. Atrás quedaron los viajes semanales, mensuales, trimensuales y semestrales de las revisiones anteriores, ahora viajamos a ver a Anna de año en año, perdemos viajes, pero eso es buena señal; Anna dice que Elvira tiene unos pies que nadie puede decir que eran equinovaros. Solo se le nota una minúscula cicatriz (un punto) en cada uno de ellos, a la altura del tobillo, sobre el tendón de Aquiles y que en verano se nota un poquito más porque es muy morena.

El proceso de corrección es muy rápido y lo más cómodo para los padres; el mantenimiento es largo, pero tampoco supone un esfuerzo titánico, simplemente usar la férula correctamente durante las horas indicadas y durante el tiempo necesario; nada más. Elvira nunca ha dicho que no quería llevar las botas, ni cuando ha estaba mala, ni cuando estaba jugando, “sus botas” fueron parte de su vida e incluso crecían como lo hacía ella.

Ahora, después de ocho años, las cosas se ven de otra manera, no nos ocupamos nada de sus pies, solo cuando vamos a ver a Anna, pero es que tampoco le dan problemas. Ella, al tener los dos pies equinovaros, no tiene problemas del tamaño de los zapatos cuando vamos a comprarlos, como lo pueden tener los que solo era un pie y lleva números distintos en sus zapatos.

Parece que todo está superado, pero no, todavía nos queda camino por andar, porque a uno, será por mi forma de ser, siempre le queda ese temor …

Hemos conocido a mucha gente con el mismo problema que nosotros allí, en la consulta número 14 del Servicio de Traumatología y Ortopedia del Sant Joan de Deu, con algunos de ellos hemos hecho una buena amistad y eso es algo que ya hemos ganado.

Gracias Cristina y José, de nuevo, por retomar la página de Piezambo, que tanto bien ha hecho a tanta gente. Os debeos mucho. Y gracias a Anna por ser un pedazo de profesional y, sobre todo, una gran persona. Gracias también al Dr. Ponseti por dedicar gran parte de su vida a estudiar y corregir los piesecillos de nuestros pequeños.