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Testimonios

                                                                                                        José tras el nacimiento

 

José nació el 16/03/02 en Vigo, con pies zambos bilaterales. Lo cierto es que no nos cogió por sorpresa, pues se los habían diagnosticado en la ecografía de la semana 20, en cuyo informe decía " sospecha ecográfica de pies equinovaros", sospecha que se confìrmó en la siguiente ecografía.

Los médicos nos explicaron que se trataba de una malformación conocida como "pies zambos" y nos tranquilizaron diciendo que "se curaba con unas botitas", pero que de todas formas habría que esperar al nacimiento para ver el grado de severidad, rigidez…  y así poder decidir el tratamiento. Después del disgusto inicial, decidimos recabar información. Consultando en Internet encontramos la solución en la página del Hospital de Iowa, Con el Método Ponseti.

A los pocos días del nacimiento de José vino el traumatólogo a verlo, quien confirmó que se trataba de pie equinovaro bilateral, que calificó de severos (No tenemos fotos de los pies de José cuando nació, pues ni se nos ocurrió ni teníamos ganas). Nos explicó que le pondrían unos yesitos correctores, que cambiarían semanalmente, hasta conseguir la posición normal de los pies, y una vez corregidos le pondrían unas "botitas con una barra separándole los pies". En ningún momento habló de cirugía.

Nos citó para el 25/03/02 para colocar los primeros yesos, y lo cierto es que nos quedamos tranquilos, pues la descripción del tratamiento coincidía con el método Ponseti (que según nos comentó posteriormente, es el que se utiliza en España "desde hace muchos años") y depositamos toda nuestra confianza en  él.

Por desgracia tardamos algún tiempo en darnos cuenta de que el Método Ponseti no consiste únicamente en "poner unos yesos", sino que tiene una técnica, con una cronología y un resultado cierto, que no deja lugar al "azar".

Acudimos a la consulta y con 9 días José tenía sus primeros yesos puestos.

AI principio todo parecía ir muy bien. Semanalmente le cambiaban los yesos y realmente los pies de José  evolucionaban muy favorablemente. A partir del 2° mes empezaron los problemas, idas y venidas al hospital pues los yesos le rozaban, se le movían (alguno se le  cayó!!!). Los médicos nos decían que hasta cierto punto era normal, pues José tenía mucha fuerza y al patalear..., pero que no nos preocupásemos, que los pies corregían muy bien y que en breve le pondrían las botitas (Férula de Dennis-Browne).

Por fin llegó el gran día, José tenía 4 meses y decidieron quitarle los yesos y empezar a utilizar la ferúla. Nos sorprendió el comentario del médico diciendo que no descartaba la posibilidad de volver a poner yesos, pero no le dimos mucha importancia, pues estábamos encantados con la nueva situación, y de hecho nos pareció que los pies de José estaban de maravilla (comparados con lo que tenía al nacer…). Nos dijeron que en unos días nos volverían a llamar para pasar consulta con un “especialista” que vendría de Pamplona.

José no toleraba la férula pues sus pies no estaban suficientemente corregidos. Tenía las botitas con una rotación externa de 30º que debíamos ir incrementando de 10º en 10º a medida que pasaba el tiempo hasta llegar “teóricamente” a los 70º. (Según supimos después, pretendían corregir con la férula lo que debían haber conseguido con los yesos…IMPOSIBLE).

La consulta con el médico de Pamplona se retrasó un par de meses, pero aún así hicimos dos consultas intermedias con el traumatólogo de José, quien dijo que los pies se veían bien, y en principio descartaba la cirugía, tal vez habría que alargar el tendón de Aquiles del pie derecho, pero que ya veríamos cuando viniese el especialista.

 

…Y llegó el especialista, …y vio a José…y sentenció que había que operar cuanto antes. Según él era la edad ideal (6 meses), pues después de la operación José debería llevar yesos durante 3 meses, por lo que cuando sobre los 9-10 meses empezase a ponerse de pie…ya estaría todo arreglado. Incluso afirmó que seguir con el tratamiento de yesos sería contraproducente…

 

La verdad es que nos quedamos “helados” pues nunca, hasta ese momento nos habían hablado claramente de operaciones…y menuda operación!!! De las más completitas: “liberación póstero-interna bilateral”.

Salimos de la consulta decididos a pedir una segunda opinión. Cometamos el caso con algunos traumatólogos conocidos, que corroboraron la opinión de que a la edad de José la mejor opción era la cirugía. Volvimos a consultar en Internet donde, esta vez, encontramos cientos de páginas que hablaban de la cirugía como la única opción en el 50 -80 % de los casos de Pie Zambo.

A los pocos días nos llamaron del Hospital para poner fecha a la intervención, hacer el preoperatorio, y firmar el consentimiento, en el cual figuraban las posibles complicaciones secundarias: “infección, hematoma, lesión músculo-nerviosa, recidiva de la deformidad o hipercorrección”. Además de las posibles complicaciones de la anestesia general. Pasamos unos días realmente difíciles, no sabíamos muy bien que hacer…y lo cierto es que ni nos habíamos planteado la posibilidad de ir a Iowa hasta que los padres de Iago (muchísimas gracias), decidieron publicar un artículo sobre su caso en el Faro de Vigo.

Nos pusimos en contacto con ellos y fuimos a su casa, donde conocimos a Iago que estaba gateando por toda la casa con la férula puesta. Nos contaron su experiencia, su estancia en la Ronald McDonald House... a raíz de lo cual  decidimos ponernos en contacto con el Dr Morcuende  para comentarle el caso  de José. Le enviamos unas fotos y ese mismo día nos contestó diciendo que estaría encantado de tratar a nuestro hijo, y que con tres semanas de estancia en Iowa sería suficiente.

Le comentamos la posibilidad de tratarlo en España, preguntándole por los médicos a los que hacía mención en el artículo del Faro de Vigo. Nos habló de la Dra. Ey (en Barcelona) y nos dijo que era una experta en el Método Ponseti. Intentamos ponernos en contacto con ella, pero estaba de baja por haber sufrido un accidente de tráfico. Cuando se lo comunicamos al Dr. Morcuende nos dijo que una segunda opción podía ser el Dr. Casielles (en Málaga), un gran médico que había sido uno de  primeros en ir a Iowa para aprender el Método, si bien ellos no tenían seguimiento de sus casos.

Finalmente decidimos ir a Iowa, pues José tenía casi siete meses, y al fin y al cabo... Quién mejor que el Dr. Ponseti para aplicar el Método Ponseti?

 

                                                                                                  José en Iowa City

 

Llegamos a Iowa City el 27/10/02 (vía Madrid-Chicago-Cedar Rapids).

A la mañana siguiente, uno de los voluntarios de la Ronald McDonald House, donde nos alojamos, nos llevó hasta el hospital para acudir a la cita con los Dres. Lo cierto es que nos hubiese gustado ir paseando (pues quedaba cerca) pero habíaa nevado y hacia 3°.

 

Nos recibió el Dr. Morcuende, nos explicó en qué consistía el tratamiento y nos dijo que cambiarían los yesos cada 5 días. Examinó los pies de José y confirmó  que con 3 semanas sería suficiente, pues se trataba de unos pies bastante flexibles. A continuación pasamos a la sala de yesos donde nos presentó al Dr. Ponseti, un hombre mayor, muy agradable y que nos hablaba indistintamente en inglés y en español, eso sí, en ambos casos con acento catalán. Examinó nuevamente les pies de José mientras dictaba sus observaciones a una enfermera y procedió a colocar los primeros yesos con la ayuda de Morcuende.

Al finalizar nos explicaron que debíamos "chequear" la circulación en  los pies de José cada cierto tiempo, que no dudásemos en llamar ó acudir al hospital si teníamos algún problema, y nos advirtieron que José pasaría una mala noche. Pedimos cita para el siguiente cambio de yesos y volvimos, esta vez paseando, a la Ronald McDonald House...y José nos dio la noche.

En la Ronald McDonald House conocimos a bastantes padres cuyos hijos tenían el mismo problema que José, y que procedían de distintos estado. En la mayoría delos casos habían sido remitidos por los médicos que los estaban tratando, al ver que los pies no evolucionaban como era de esperar. Lo que más nos sorprendió fue encontrarnos con un matrimonio portugués, los padres de Afonso (www.peboto) que habían decidido tratar a su hijo en Iowa, pues en Portugal los médicos les  habían dicho, desde un principio, que la única opción era la cirugía (... por lo menos fueron honestos...)

Nuestra vida en iowa era tranquila (más bien tediosa) Los días transcurrían entre idas al supermercado ,largos paseos por el campus de la universidad, un poco de televisión, internet... Cada 5 días íbamos al hospital para el correspondiente cambio de yesos. La evolución era sorprendente!!! Casi siempre coincidíamos con médicos de otros estados, incluso de otros países, interesados en aprender el método del Dr. Ponseti.

 

En el último cambio de yesos. antes de la tenotomía ( un pequeño corte en el tendón de Aquiles  realizado con anestesia local y que no necesita puntos de sutura), Morcuende nos preguntó si nos importaba que asistiesen algunos médicos a la "intervención", pues la fecha coincidía con un Simposium sobre el tratamiento del pie zambo mediante el Método Ponseti, y asi podrían ver  un “caso práctico". Por supuesto dijimos que estaríamos encantados, pues entre otras cosas se trataba de un hospital docente.

A los pocos días nos sorprendió la llamada de Dr. Morcuende invitándonos a comer su casa. Aceptamos encantados... Un día diferente!!! Hablamos de infinidad de cosas, y por supuesto surgió el tema que 'Morcuende calificó como su "punto débil", y es que no se explicaba por qué, precisamente en España -  ..."en nuestroI propio país"...- no había tenido aceptación eil método,  a pesar de que tanto él como Ponsetì (ambos españoles) habían estado en la suniversidades de Madrid y Barcelona, respectivamente, explicando la técnica...

Llegó el día de la tenotomía. Viernes, quince de noviembre de 2002. Nos despertamos bastante antes de lo habitual (estábamos nerviosos) y fuimos al hospital. Como en cada cambio de yesos, una enfermera preparó el "baño" (una pileta con agua templada y un poco de vinagre, donde Josè chapoteaba durante unos 20-30 minutos, tiempo suficiente para que los yesos se ablandasen) y posteriormente se los quitó con un "cutter". Después fuimos a la sala de yesos, donde otra enfermera nos preguntó si queríamos quedarnos a la "intervención", por supuesto contestamos que sí. Me reservó un lugar "privilegiado" (justo al lado de José) y fue repartiendo al resto de los médicos alrededor de la camilla.

Ponseti presentó a José diciendo “Jose comes from Galicia” (tuvimos que matizar “from Spain”), luego Morcuende hizo un pequeño resumen sobre su caso y procedió  a realizar las tenotomías. La verdad es que José, al sentir el primer pinchazo de la anestesia local empezó a   llorar y no paró hasta que terminaron de ponerle los yesos y Io cogí en brazos. Lloró de tal forma que incluso José Ramón padre y un par de médicos salieron de la sala.

Al finalizar, y debido a que había bastante jaleo (los médicos hacían fotos, preguntas…), Morcuende nos dijo que volviésemos el lunes para comentarnos algunas cosas y darnos vendas de yeso para reforzarlos en caso de que fuese necesario, pues José debería llevar estos últimos durante cuatro semanas.

Contra todo pronóstico pasamos un fin de semana muy tranquilo. El único “problema" fue que José, a quien le encantaba golpear los  yesos uno contra otro, abolló completamenteel talón de uno de ellos.

El lunes, antes de ir  al aeropuerto,  acudimos a la cita con Morcuende. AI ver el yeso medio roto dijo que en vista de lo "bruto" que era  el niño, lo mejor que podñia hacer era reforzarlos con fibra de vidrio, el único inconveniente era  que habría que quitárselos con la sierra. Después nos explico cómo y durante cuanto tiempo deberíamos ponerle la férula, y finalmente nos despedimos con el compromiso de enviarle regularmente fotos vía e-mail  para comprobar la evolución de José.  

 

 

                                                                                                       De regreso a Vigo

 

Llegamos a Vigo el martes dia 19/11/02 (vía Cedar Rapids-Chicago-Madrid) agotados pero contentos. A los pocos días nos pusimos en contacto con el traumatólogo de José para comentarle que todo había ido muy bien, y que necesitaríamos que nos diese cita para quitarle los yesos en unas cuatro semanas, pues al tener el refuerzo de fibra no lo podríamos hacer nosotros en casa. Nos comentó que en  esas fechas no iba a estar, pues tenía un congreso, pero que nos atendería otro traumatólogo de su equipo.

…Y pasaron las cuatro semanas más largas de nuestras vidas. Fuimos al hospital, y cuando por fin consiguieron quitarle los yesos (lo cierto es que tardaron bastante…o por lo menos a nosotros se no hizo eterno, y además José lloró durante todo el rato) el médico examinó los pies de José y dijo que estaban de maravilla. No me pude contener: “…pues vosotros ibais a operarle”… Alquien contestó: “ En esto, como en casi todo, hay distintas escuelas” (…Sin comentarios…)

Ese mismo día José empezó a utilizar la Férula Dennis-Browne. La verdad es que tardó “algo más” de dos noches en adaptarse. Los tres primeros meses llevaba 23 horas al día (se la quitábamos en la hora del baño).

No tardó mucho en empezar a gatear con la férula puesta…, incluso intentaba ponerse de pie agarrándose a los muebles. Por  al cumplir su primer año, empezamos a ponérsela  por la noche (en honor a la verdad hay que decir que la llevaba algo más que por la "noche", pues la media era de unas 14-16 horas diarias) En cuanto empezó a andar (sobre los 16 meses) la media bajo a 12-14  horas diarias.

José deberá seguir utilizando la férula hasta que cumpla tres/cuatro años, al objeto de prevenir posibles recidivas, pues sus pies tienen tendencia a volver a su posición inicial.   Actualmente José está de maravilla, anda y corre como  cualquier niño de su edad. Desde que regresamos de Iowa, hace casi un año, hemos hecho cuatro revisiones con la Dra. Anna Ey, quien afirma que los pies están perfectamente.

Esperamos que este "testimonio" sirva para ayudar a los padres que puedan estar viviendo una situación similar a la nuestra... Lo cierto es que nos encantaría que también sirviese de "toque de atención" a los especialistas en traumatología infantil...pero eso ya es otra historia.

(Noviembre 2.003)

 

Cristina Luis y José R. Curbera